O presidente do Conselho Estadual de Saúde do Cerá (Cesau), Pedro Alves foi homenageado, nessa quinta-feira, 28 de fevereiro, pela Assembleia Legislativa do Ceará que lembrou o Dia Mundial das Doenças Raras em uma sessão solene. A solenidade contou com a presença de diversas famílias, instituições e profissionais que atuam cotidianamente na assistência às pessoas com doenças raras no Ceará e que foram homenageadas com certificados.

A presidente da Casa da Esperança, Fátima Dourado, reafirmou a necessidade de recursos para que as associações possam oferecer o suporte necessário para que as pessoas com doenças raras possam viver plenamente.

“Precisamos dos parcos recursos do SUS e que eles sejam ampliados. Nossos filhos raros precisam do nosso amor, mas também de acesso ao Estado”, comentou, ao elencar problemas relacionados a recursos financeiros e continuidade de convênios da instituição.

Participante do Grupo Neurodiversos, da Casa da Esperança, Jaciane Pássaro compartilhou a dificuldade do diagnóstico tardio do autismo e a tristeza de ver o trabalho da Casa da Esperança ameaçado.

“Ser raro é ser invisível, não fazer parte das decisões, não ser cidadão, estar numa zona fantasma. Eu quero que sejam pensadas leis que me contemplem. Não por pena, por direito mesmo. Tenho direito ao básico, saúde, educação, moradia, transporte”, afirmou. “Homenagem maior para mim é essa: vamos estender a mão para as pessoas raras”, pontuou.

Estavam presentes os conselheiros estaduais Agnel Conde, Gerlene Castelo Branco, Irene Sousa e Fátima Braga, que também recebeu homenagem. Além da presença da Secretária Executiva do Cesau, Goretti Pinheiro e dos técnicos do Cesau. Participaram ainda da solenidade a presidente da Associação de Amigos e Portadores de Acromegalia e Doenças Neuroendócrinas do Ceará (APADON), Maria Djanete de Macêdo; a presidente da Associação de Distrofias Musculares (ACDM), Laura Maria Leite; a médica pediatra Diana Austregésilo; a médica e escritora Maria de Fátima Rodrigues e a coordenadora de políticas públicas de São Gonçalo do Amarante, Rossana Brasil.

Com informações da Assembleia Legislativa.

Assessoria de Comunicação da Cesau
Hariádina Salveano
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